CONVIVIALE ON LINE
In Interclub
con RC Città di Clusone e Isola Bergamasca Ponte San Pietro

 NON CHIAMATEMI MORBO
Mister Parkinson si racconta

 Presentazione del libro scritto da Marco Guido Salvi,
Presidente Nazionale Associazione Parkinsoniani
e dalla giornalista dell’Eco di Bergamo Sabrina Penteriani .
Relatori: gli autori e il dottor Luca barbato

 

La serata si apre con i saluti della Presidente del Rotary Club Romano di Lombardia, Iva Conti Schivardi che introduce gli ospiti della serata e saluta i convenuti dei Club che partecipano: Rotary Club Città di Clusone, Presidente Roberto Bennice e il Rotary Club dell’Isola e Ponte S. Pietro, Presidente Giuseppe Casali. Presente anche l’Assistente del Governatore dell’Orobico 1 e Governatore Incoming del Distretto 2042, Edoardo Gerbelli.

L’argomento della serata è una proposta di lettura del libro “Non chiamatemi morbo!”, ma soprattutto l’esortazione alle persone con Parkinson a vivere con pienezza e a reinventarsi continuamente. Perché il Parkinson non ferma la vita. La Presidente Iva presenta i tre relatori che sono anche coloro che hanno scritto il libro o  fatto la prefazione: Marco Guido Salvi, dal 2007 Coordinatore per Bergamo  dell’AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani)  e dal 2011 per la sua intensa attività gli è stata riconosciuta la nomina (già componente del Direttivo Nazionale) a Vice Presidente Nazionale dell’Associazione Italiana Parkinsoniani (22.000 iscritti in Italia). Sabrina Penteriani, giornalista, ha collaborato con quotidiani, periodici e radio locali e nazionali, fino ad approdare a L’Eco di Bergamo come redattrice, si occupa in modo particolare di cultura, libri, storie di vita, temi sociali e vita della Chiesa. Dal 2013 viene incaricata di partecipare al nuovo progetto del settimanale online della diocesi di Bergamo “Santalessandro.org”, e da quel momento approfondisce in modo particolare tecniche di storytelling digitale, informazione digitale, l’uso dei social network. Dall’aprile 2017 ricopre l’incarico di direttore responsabile. Ha ottenuto nel tempo numerosi premi giornalistici e di narrativa. Luca Barbato, medico, è il supervisore scientifico della campagna “nonchiamatemimorbo” ed ha curato la prefazione del libro. Sin da studente si occupa della malattia di Parkinson. Partecipa a molte sperimentazioni cliniche su farmaci oggi comunemente utilizzati nella cura per il Parkinson. Nel 2007 si trasferisce a Bergamo presso la Neurologia dell’ospedale di Seriate dove avvia l’ambulatorio per la malattia di Parkinson e crea il centro Parkinson dell’Ospedale di Trescore Balneario che dirige sino al 2012. Dal 2018 è responsabile dell’Unità Operativa di cure Subacute del Presidio Ospedaliero di Calcinate-ASST Bergamo Est ove ha avviato un ambulatorio per il Parkinson.

Marco Salvi inizia la sua presentazione sottolineando come il libro voglia essere una ispirazione pura, un mezzo con cui entrare nel mondo del Parkinson in maniera inusuale, mai banale o noiosa, che non sfocia in tecnicismi o nozioni scientifiche. Gli obiettivi del libro vogliono essere quelli di aiutare il lettore, che conosca o meno la malattia, a capirla meglio, sgomberando il campo da pregiudizi e luoghi comuni; sensibilizzare il pubblico; raccogliere fondi da destinare interamente alle attività dell’associazione e alla ricerca scientifica. I testi sono frutto di quindici interviste a persone con malattia di Parkinson e a due caregiver. Narrano vite vissute, vicende di dedizione, resilienza e coraggio. Ogni intervista è preceduta da un breve dialogo immaginario tra protagonista e Mr. Parkinson che si racconta, svela le sue molteplici facce e lamenta le strategie di resilienza dei pazienti, che difendono il diritto a una vita di qualità e il più lunga possibile.

La cooperazione nata tra la giornalista e un ex dirigente industriale come me, argomenta Marco Salvi, ha portato ad una scelta di stile e di contenuti inedita nel panorama del Parkinson italiano. Molti hanno parlato di questa malattia, dall’eziologia ai sintomi. Questo libro esula totalmente da ciò: mostra squarci di vita con e oltre la malattia. Già dal titolo, infatti, emerge un’ottica nuova e positiva, che mostra uomini e donne per ciò che sono, non assimilandoli alla patologia di cui soffrono, che ci offrono la possibilità di entrare nelle loro vite, in particolare dal giorno in cui hanno ricevuto la diagnosi di “morbo” di Parkinson. .

Storie che ci fanno scoprire persone che sono riuscite a superare lo shock; che con modalità differenti, hanno tutte scelto la strada di accettare la malattia, di evitare l’isolamento e la chiusura. Storie che costituiscono un bagaglio di esperienze su come affrontare la malattia. Certamente con coraggio, con impegno e soprattutto mai da soli! Le storie portano a scoprire che le varie persone, anche se con modalità differenti, hanno tutte scelto la strada di evitare l’isolamento e la chiusura. Nei colloqui si evidenzia come la situazione di malattia non viene affrontata con semplice rassegnazione o autocommiserazione, ma come condizione che non impedisce, anzi stimola, una vita in cui si possono ancora raccogliere sfide. La malattia ha comportato una trasformazione della vita con un’apertura verso gli altri, con l’impegno nel sociale e, soprattutto, con l’apprezzamento per il dono della vita, che, al di là di ogni problema, vale certamente la pena di essere vissuta fino in fondo.

Non è un libro di solo testi ma nemmeno lo si può definire libro fotografico, anche se oltre a 17 interviste, contiene altrettante fotografie a doppia pagina e altre 5 in diverse dimensioni. I racconti riportati nelle interviste hanno infatti ispirato Giovanni Diffidenti, fotografo di fama internazionale diventato famoso per i sui sevizi sulle vittime delle mine anti-uomo in tutto il mondo.

Sabrina Penteriani ci racconta come fra le pagine si trovano i volti e i percorsi di quindici persone alle prese con Mr. Parkinson e due “caregiver”, sapendo che spesso le relazioni di affetto e di cura costituiscono un sostegno essenziale e spesso diventano l’arma migliore per contrastare la malattia: l’amore può dimostrarsi più forte dei farmaci. Questo  esempio infonde il coraggio a non isolarsi, a reagire alla depressione e allo stigma, curandosi e curando la qualità della propria vita. Tutte queste testimonianze hanno come filo conduttore “L’unione fa la forza” perché la possibilità di aiutarsi a vicenda, di condividere, di fare squadra dà sempre una marcia in più. A tutti, non solo ai malati.

Partendo dal dialogo inventato con mr. P, iniziano le storie di Alessandro, Alma, Andrea, Fabiola, Gianmario, Giulio, Giuseppe, Giovanna C., Giovanna G., Lorenzo, Paolo, Riccardo, Rosalba, Stefano e dello stesso Marco Guido Salvi. Proprio la personificazione di mr. P., che utilizza frasi come “ogni giorno gli sussurro all’orecchio che non può liberarsi di me”, riesce a far comprendere anche a un lettore non parkinsoniano cosa debba provare ogni giorno chi è affetto da questa malattia.Tuttavia, la risposta a mr. P. viene dagli stessi protagonisti, che hanno trovato la forza di non abbattersi, di lottare affinché la loro vita rimanga quella di sempre. Non si sono arresi, sono riusciti a trovare nuove passioni, o ad adeguare quelle vecchie alle problematiche che mr. P. porta con sé. Teatro, poesia, arte e sport sono così diventate una sorta di terapia personale. Le difficoltà del Parkinson, infatti, non si fermano solo sui sintomi “visibili”, sono molto più subdoli, poiché portano all’isolamento e all’allontanamento delle persone care, sfociando spesso in depressione e apatia.

In una società competitiva e individualista, che lascia spesso ai margini la differenza e la disabilità e tende a esprimere giudizi superficialmente, soprattutto in base ai risultati e ai successi ottenuti, i parkinsoniani con le loro storie offrono uno sguardo diverso sul mondo e sulla vita, portando una lezione importante, che vale per tutti: non conta solo ciò che accade, ma cosa noi ne facciamo, quale direzione diamo al percorso. C’è sempre una scelta: lasciare che la vita ci mandi in pezzi oppure sanare le ferite e rimettere insieme i cocci cementandoli con l’oro.

Il dottor Luca Barbato riporta la sua esperienza da medico specialista nella malattia. La diagnosi si fonda sulla presenza combinata di alcuni sintomi, diversi da caso a caso, di cui spesso il paziente non è consapevole e che invece vengono notati dalle altre persone: sono alcuni dei sintomi motori che permettono di fare la diagnosi, ma è il peso dei sintomi non motori a gravare maggiormente sulla qualità della vita del paziente. Alcuni di questi possono precedere di anni l’esordio dei disturbi motori e quindi non essere messi in relazione con la malattia (riduzione dell’olfatto, disturbi del sonno, depressione, stipsi). Altri disturbi insorgono nel corso della malattia in fase più o meno precoce: dolore, fatica, depressione, ansia, attacchi di panico, deficit cognitivo, alterazione della pressione sanguigna, disturbi genitourinari, gastrointestinali, demenza, psicosi. È vero che i farmaci non guariscono dal Parkinson, ne curano solo i sintomi, ma l’assunzione della terapia farmacologica in fase precoce garantisce una buona qualità della vita per un numero di anni che può corrispondere all’aspettativa di vita di una persona sana.  Da ciò l’importanza di una diagnosi precoce. Come nella diagnosi, anche la terapia si basa principalmente sull’esperienza. Il medico è l’artigiano della cura del Parkinson e la tecnologia non ha sostituito questo ruolo. Nel Presidio ospedaliero territoriale di Calcinate (POT) è attivo un ambulatorio specializzato nella diagnosi e cura della malattia di Parkinson e degli altri disturbi del movimento diretto dal dott. Luca Barbato.

Scriviamo “i Parkinson”, al plurale, perché il cosiddetto “morbo di Parkinson” è una malattia neurologica multiforme che si manifesta con diversi sintomi. Non è trasmissibile, come lascia intendere il termine “morbo”. Non se ne conoscono le cause; si sospettano quelle ambientali e si riscontra spesso la sua “familiarità”. Frequentemente si manifesta attorno ai 60 anni, ma non è la malattia degli anziani e colpisce sempre più spesso i giovani. Circa il 10 % sono persone con meno di 50 anni. L’esordio spesso insidioso della malattia, la mancanza di sintomi specifici e di strumenti diagnostici, l’ignoranza diffusa e lo stigma, sono tutti fattori che rendono difficoltosa la diagnosi iniziale. È invece importante riconoscere presto la malattia perché le terapie disponibili sono tanto più efficaci quanto più precocemente vengono somministrate.

La diagnosi precoce avvantaggia nel perseguire la qualità della vita alle persone con Parkinson.

Recentemente nel mese di settembre 2020 è stata esposta al Piccolo Teatro di Milano la mostra fotografica “parlante” NonChiamatemiMorbo”. La Mostra  è composta da una selezione di 32 immagini scelte dal lavoro fotografico di Giovanni Diffidenti, accompagnate da testi e commenti. 17 testimonianze di persone che si mostrano attraverso le fotografie e ci mostrano come si può vivere con la malattia di Parkinson. Si tratta però di una mostra “parlata”: attraverso una semplice app lo spettatore potrà quindi ascoltare le voci di Lella Costa e Claudio Bisio che interpretano “Mrs. and Mr. Parkinson” raccontando dal loro punto di vista, ciascuna delle 17 case history.  La mostra avrebbe dovuto essere itinerante ma a causa della pandemia in corso ha dovuto essere sospesa.

L’iniziativa intende promuovere una Campagna di comunicazione sociale sulla malattia di Parkinson in cui la malattia diventa il “soggetto” e l’occasione per promuovere concretamente una visione differente della patologia, un altro modo di affrontarla quotidianamente.

In conclusione degli interventi dei relatori numerose sono state le domande poste a sottolineare l’interesse dei convenuti ed i forti stimoli emozionali che la serata ha proposto.

Per tale motivo la Presidente Iva Conti nel ringraziare i relatori ed i convenuti per la loro disponibilità informa che nel caso di interesse il libro, stasera presentato, può essere acquistato tenendo conto che il ricavato sarà destinato al sostegno delle attività dell’Associazione e per il finanziamento della Ricerca Scientifica.

La pubblicazione va richiesta all’AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani) – sezione d Bergamo

Grazie a Marco, Sabrina e Luca per la splendida occasione di un grande arricchimento che ci fa comprendere “L’inguaribile voglia di vivere”.

dieffe

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